Traitement de l’anorexie et autres troubles du comportement alimentaire chez les jeunes: que choisir?

Attention: tous les traitements pour l’anorexie mentale (et autres TCA) ne se valent pas

Il y a une inégalité entre le traitement des TCA chez les enfants et adolescents dans les pays francophones et dans les pays anglophones. Ces derniers préconisent une approche qui a fait ses preuves, fondée sur les l’aspect biologiques et comportementaux des troubles du comportement alimentaire.  En revanche, de nombreux services francophones continuent une tradition de soins obsolète.

Les rapports que je reçois de parents en France, par example, sont d’autant plus étonnant que  les recommandations de bonne pratique pour l’anorexie en France, pour l’anorexie (HAS, 2010), sont en gros en accord avec les recommandations publiées dans les pays anglophones.

Ne soyons pas simplistes. Il y de nombreuses cliniques au Royaume Uni, aux Etats Unis et ailleurs qui utilisent des méthodes des années 70, et à l’inverse il y a des spécialistes francophones de haut niveau.

Donc, je parle en généralités, et ne peux que vous offrir un guide pour que vous puissiez vérifier le type de soins qu’on offre à votre enfant.

Traitements pour l’anorexie / les TCA inacceptables parmi les spécialistes anglophones

  • La famille est mise à l’écart. Elle est considérée comme superflue, ou pire, coupable et toxique.
  • Il y a une longue attente entre la première visite chez le docteur de famille et le traitement
  • On perd du temps; on attend que la personne est atteinte un poids dangereux. Aucune perte de poids n’est normale chez un jeune. Si les comportements ne sont pas normaux, il faut traiter.
  • On ignore le risque sur la santé d’une personne qui était obèse et qui a rapidement perdu du poids. Un poids ‘normal’ ne veut rien dire.
  • On met la charrue avant les bœufs: on demande aux personnes de comprendre intellectuellement le tort qu’elles se font, on attend qu’elles soient motivées à changer, et on espère guérir en dévoilant des prétendues causes profondes. Cependant, le cerveau malnutri ne fonctionne pas normalement, et la personne est incapable de faire ce qu’on attend d’elle. Il faut réalimenter d’abord, et changer les habitudes – avec beaucoup de soutien – avant que l’état d’esprit change.
  • Le traitement vise surtout sur la psychothérapie. Pourtant, les meilleurs résultats viennent d’une thérapie familiale, sans psychothérapie individuelle.
  • On hospitalise pendant des mois (parfois on isole la personne et on l’isole de la famille), et les parents sont de plus en plus démunis. Quand la personne revient à la maison, personne ne sait comment la soutenir, et la rechute est proche.

Pourquoi de telles différences?

Comment explique-t-on de telles différences d’un centre à l’autre, d’un pays à l’autre? C’est sans doute historique. La France, en particulier, a  une tradition psychanalytique, une philosophie qui, par exemple, a pendant longtemps tenu les parents responsables de l’autisme et de la schizophrénie. Le Royaume Uni a l’habitude des thérapies plus comportementalistes. De plus, la majorité des recherches et des informations sur l’internet sont en anglais, et l’origine de la thérapie familiale pour l’anorexie est à Londres et à Stanford. Les parents anglophones parlent entre eux sur l’internet, lisent les recherches en anglais et exigent du progrès. C’est plus difficile pour les francophones d’être au courant ou d’avoir du soutien.

Pourtant, je le répète, les recommandations en France (HAS, 2010) demandent que “les équipes soignantes doivent accompagner les familles en se montrant empathiques et déculpabilisantes” et indiquent que”les thérapies familiales sont recommandées pour les enfants et les adolescents”.

Premier choix: la thérapie familiale spécialisée

Les recherches menées depuis 1992 jusqu’à ce jour indiquent que les parents sont une ressource essentielle dans le traitement des enfants, des adolescents (et peut-être aussi des adultes). Aussi, le traitement de pointe est une forme de thérapie familiale spécialisée, fort différente de la thérapie familiale en général. Parents, pour aider votre enfant aux mieux, n’acceptez pas d’être mis à l’écart, et n’acceptez pas d’être “pathologisés”.

Les principes de la thérapie familiale spécialisée

  • La maladie n’est attribuée ni aux parents, ni à l’enfant. La famille n’est pas pathologique. A aucun moment n’accuse-t-on la jeune personne de choisir d’aller si mal. Si votre enfant souffrait du cancer, il serait traité immédiatement sans qu’on cherche à comprendre les causes. C’est pareil avec l’anorexie ou la boulimie ou le syndrome d’hyperphagie incontrôlée. Les causes sont complexes et interdépendantes (biologie, génétique, environnement), et la science ne nous fournit toujours pas une explication complète.
  • L’équipe thérapeutique est spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire.
  • Le diagnostic et le traitement se font de façon urgente (en Angleterre, une semaine maximum). On traite avant que les symptômes soient graves. On n’attend pas un poids faible.
  • La restauration du poids se fait rapidement. C’est grâce à cela, et aux nouvelles habitudes quand l’alimentation et les comportements seront normalisés, que la personne ira mieux. (Notez que les recherches récentes indiquent que le gain pondéral doit être rapide, dès que le risque desyndrome de renutrition inappropriée
    est passé).
  • La famille (parents, frères, soeurs) est une ressource essentielle. Les thérapeutes sont leurs conseillers. Chacun a son expertise. C’est l’inverse d’une médecine patriarcale.
  • Dans une première phase, les parents prennent en main l’alimentation ainsi que la normalisation des comportements (exercice physique, purge). Les thérapeutes habilitent les parents et leur offrent les informations et le coaching nécessaire. La jeune personne garde son autonomie pour sa vie en général, mais en ce qui concerne sa santé, c’est les parents qui décident.
  • Cette méthode n’exige pas que la jeune personne soit motivée. En pratique, les jeunes sont généralement secrètement soulagés qu’on les prennent en main, même s’ils résistent énergiquement.
  • Dans une deuxième phase, quand la jeune personne mange avec plus d’aise et son poids est restauré (ou presque), les parents lui rendent progressivement son autonomie (appropriée à son âge).
  • Dans une troisième phase, les thérapeutes adressent le retour à la vie normale pour tous.
  • Ces trois phases prennent 10 à 20 sessions, sur 6 à 12 mois. En pratique, nous observons qu’après la restauration du poids et la normalisation des comportements, il faut encore des mois pour que l’état d’esprit de nos enfants (la guérison du cerveau) redevienne comme avant.
  • Il n’y a généralement pas de thérapie individuelle pour la jeune personne, sauf si il reste des problèmes à résoudre une fois que le trouble du comportement alimentaire est réglé. C’est une thérapie ou il n’est pas nécessaire pour la personne de chercher à comprendre les causes de la maladie, ni d’être motivé. La motivation a tendance à se développer une fois que la personne va beaucoup mieux.

Voilà en gros les principes développés par le service enfant-adolescent du Maudsley Hospital à Londres. Et par le “Family-Based Treatment” (FBT, ou ‘Maudsley Method’), développé à Stanford, et étudié dans plusieurs essais contrôlés randomisés.

Deuxième choix: la thérapie comportementale et cognitive (TCC) spécialisée

La seule autre approche pour les jeunes qui s’appuie sur des recherches est une forme spécifique de la thérapie comportementale et cognitive (TCC). C’est donc votre deuxième choix, si la thérapie familiale ne marchait pas pour votre enfant. Deuxième choix parce que l’efficacité est moindre, et la méthode a été développée plus pour les adultes que pour les jeunes. De plus, il faut que la personne ne soit pas trop malade: la méthode demande des facultés de logique, d’effort et de motivation.

Et l’hôpital?

L’hôpital est nécessaire pour la stabilisation médicale d’un enfant qui a perdu beaucoup de poids, qui n’arrive pas à manger ou est déshydraté. Dès le début, les parents doivent faire partie de l’équipe. On leur apprend à nourrir leur enfant, on les prépare à ramener l’enfant à la maison en quelques jours, pour que la thérapie familiale réussisse .

Certains de nos enfants n’arrivent pas à manger et prendre du poids à la maison, ou bien représentent un trop gros risque à cause de leur niveau d’anxiété ou de dépression. D’autres formules deviennent alors nécessaire, telles que des centres spécialisés dans le traitement des troubles du comportement alimentaire. Vérifiez que ces centres reconnaissent l’apport des parents et ne pratiquent pas l’isolement.

Je ne connais aucune recherche qui justifie l’isolement ou la séparation (même temporaire) d’avec la famille. Bien sur, l’équipe traitante est convaincue que ça marche, mais ou sont les statistiques? Comment justifier les longs mois à l’hôpital et les rechutes, alors qu’ailleurs, l’inclusion intense des parents permet à l’enfant d’être traité à la maison après une ou deux semaines?

Même si votre enfant a besoin de plusieurs semaines ou plusieurs mois dans un cadre hospitalier, vous devez faire partie de l’équipe, et le but doit être de continuer le traitement à la maison dès que votre enfant arrive à manger (et à ne pas être en danger) chez vous.

En France, les recommandations de HAS (2010) demandent l’inclusion de la famille. Cependant le document note que “certaines équipes proposent une période de séparation d’avec le milieu de vie habituel au début de l’hospitalisation, accompagnée d’un travail d’accompagnement thérapeutique important des parents (rencontres, échanges téléphoniques, groupes)” (une approche qui d’aprèsNatalie Godart et al, 2005, marche, mais je ne vois pas de statisques).

Si votre enfant est hospitalisé dans un service qui non seulement le sépare des parents, mais l’isole de toute stimulation, sachez que ceci est vraiment obsolete. Pour vous faire une idée des risques de l’isolement, voyez mon entretien avec deux parents en Suisse.

Pour en savoir plus

J’explique les traitements (en anglais) dans mon livre, et l’entièreté du chapitre est ici sur ce site.

Ces articles en français datent de beaucoup années, ne sont donc plus à la pointe et je ne suis pas d’accord avec tout, mais ils vont dans la bonne direction et pourraient vous donner un point de départ pour trouver un service qui a évolué avec le temps:

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