Mi hija y la batalla contra la anorexia

Mi hija: preocupación por la alimentación "saludable"

Mi hija de 12 años, una niña adorable, inteligente y trabajadora, comenzó a mostrar cambios en su comportamiento al final del verano. Su preocupación por la alimentación "saludable" y su creciente interés por los deportes parecían normales al principio, influenciados por el entorno social que nos rodeaba, así que no les prestamos demasiada atención.

Inicio de la enfermedad y diagnóstico de anorexia

Con la llegada del nuevo curso escolar y su entrada al instituto en octubre, su rutina cambió por completo. El cambio de centro, el viaje en autobús y un comedor escolar con muy poco tiempo para comer intensificaron su cansancio, su mal humor y su tristeza. A pesar de sus excelentes notas, algo no iba bien. La consulta con el pediatra no arrojó luz sobre su estado o su comportamiento, que se atribuyeron al estrés del cambio de etapa.

En diciembre, la situación se volvió insostenible. Su extrema delgadez y una cena terriblemente reveladora hicieron saltar todas las alarmas en mi cabeza. Consulté a una psicóloga de confianza. Cambiamos de pediatra y la cruda realidad nos golpeó: mi hija tenía anorexia. ¿Cómo era posible que una familia normal, que siempre inculcó valores de respeto por el propio cuerpo y el de los demás tuviera que enfrentarse a esta enfermedad?

Desatención en el sistema sanitario español de los trastornos alimentarios

Tras el diagnóstico inicial, nos derivaron a la Unidad de Trastornos Alimentarios, donde se suponía que debíamos iniciar un tratamiento ambulatorio de forma inmediata. Pero la psiquiatra estaba de baja, y no iban a reemplazarla. Nos dijeron que nos llamarían en un mes y nos enviaron a casa con una niña gravemente enferma.

La falta de atención y la escasa información proporcionada me desesperaron. Busqué apoyo en asociaciones de nuestro entorno y sus respuestas fueron vagas o incluso negativas (no atendían a personas de su edad). Encontramos un centro privado especializado, también con una larga lista de espera. Esta impotencia despertó en mí la necesidad de investigar por mi cuenta, y gracias a ello descubrí los maravillosos libros de Eva Musby y Tabitha Farrar y la asociación internacional FEAST (Around the Dinner Table) (véase este apartado de materiales de FEAST en español), que han sido nuestro salvavidas desde entonces. Empecé a leer absolutamente todo lo que encontraba sobre los trastornos alimentarios.

Tratamiento y recuperación utilizando el método conocido como Tratamiento Basado en la Familia

Siguiendo las indicaciones de los libros y de las madres voluntarias de la asociación FEAST en su foro de Facebook, empezamos a realimentar a nuestra hija utilizando el método conocido como Tratamiento Basado en la Familia (FBT, family-based treatment en inglés), que implica que los padres toman el control total de la alimentación y que se considera el tratamiento de referencia para los trastornos alimentarios. Tal y como se recomienda, priorizamos alimentos ricos en calorías y grasas: leche, carne, huevos, mantequilla, nata… Mi hija empezó a ganar peso a buen ritmo.

Pasó un mes y medio, y nos llamaron de la sanidad pública: la psiquiatra había regresado. Los servicios públicos estaban desbordados y solo podían ofrecernos una visita al mes con la psiquiatra y otra con la psicóloga. Casi al mismo tiempo, nos llamaron también de la clínica privada y nos ofrecieron una visita semanal con la psicóloga. Decidimos compaginar ambos recursos. Viéndolo en retrospectiva, ni la opción pública ni la privada fueron realmente útiles, y la clínica privada además era escandalosamente cara.

El peso de la recuperación en casa

Asumimos el grueso de la recuperación en casa. Aprendí sobre la influencia genética y metabólica de la enfermedad y los estragos que causa en el cuerpo de las personas afectadas. Recurría constantemente a los libros y a la evidencia científica más reciente para resolver mis numerosas dudas, y especialmente a la ayuda de las familias en el foro de FEAST en Facebook. Allí encontré un verdadero tesoro en forma de mujeres sabias y valientes que son capaces de extraer algo tan increíble de una experiencia tan traumática como es ayudar a otras personas a salvar la vida de sus hijos e hijas. No importaba la hora del día o de la noche, siempre había alguien allí para pedir consejo o para desahogarme y compartir mi pena y carga. La sensación de no estar sola y de que más personas comprendían exactamente lo que estábamos viviendo fue profundamente reconfortante ante la incomprensión y el desconocimiento sobre la enfermedad que encontramos en el mundo exterior, incluso entre profesionales especializados.

Pedí una excedencia en mi trabajo y dediqué un año entero a cuidar a mi hija día y noche, durmiendo con ella en su habitación todas las noches para ahuyentar al monstruo de sus sueños. En los primeros meses, pasábamos desde las 8 de la mañana hasta la 1 o las 2 de la madrugada sentadas casi ininterrumpidamente en la mesa de la cocina porque terminar cada una de las tres comidas y tres snacks del día (almuerzo, merienda, recena) requería entre dos y tres horas de persuasión y lucha incesante. (Esto fue lo que nos funcionó a nosotros. Eva Musby explica toda una serie de opciones en este vídeo de YouTube. Su analogía del bungee jumping es simplemente genial).

Al mismo tiempo, íbamos rompiendo todas las reglas del trastorno, desobedeciendo a la voz en su cabeza que le gritaba que hiciera las cosas de una manera determinada, que no comiera ciertos alimentos, que no se sentara, que no descansara… y poco a poco íbamos viendo progresos. Rituales y miedos que iban desapareciendo. Mejor estado general. El color volviendo a su rostro. La vida volviendo a su cuerpo. Literalmente, la estábamos arrancando con todas nuestras fuerzas de las garras del trastorno, de las garras de la muerte. Y era agotador y aterrador al mismo tiempo, pero teníamos claro que era la única manera de salvar la vida de nuestra hija.

Incomprensión y maltrato de la anorexia en el ámbito escolar

Además de los desafíos inherentes a la propia enfermedad y la escasez de recursos tanto en la sanidad pública como privada, nos tuvimos que enfrentar al maltrato recibido por parte de la dirección del instituto de mi hija, una experiencia que solo puedo calificar como inhumana y degradante. Es crucial asegurar que una persona joven que sufre un trastorno alimentario pueda reintegrarse a su entorno escolar lo antes posible con garantías y, sobre todo, con dignidad. La absoluta ignorancia y los prejuicios hacia la enfermedad por parte de la directora del instituto causaron un inmenso sufrimiento a toda nuestra familia y dificultaron la plena reintegración de mi hija a la vida escolar, un proceso en el que seguimos trabajando más de un año después del diagnóstico. Todo podría haber sido mucho más fácil y mucho menos doloroso si hubieran mostrado un mínimo de respeto y empatía.

La lucha continúa

Hoy, 14 meses después del diagnóstico oficial, las comidas ya no duran tres horas. Mi hija las termina antes que yo y come con auténtico placer. Seguimos ganándole terreno a la enfermedad poco a poco, paso a paso, bocado a bocado, a base de firmeza, insistencia, amor y paciencia infinita, repitiendo constantemente frases que utilizamos como mantra y escudo protector: "Eres perfecta tal y como eres", "Mereces ser feliz", "La apariencia de una persona es lo menos interesante de ella"…

Seguimos luchando por volver al mundo exterior, del que fuimos expulsados cuando la anorexia irrumpió en nuestras vidas sin previo aviso, llenándola de miedo e impotencia, pero al mismo tiempo, de lecciones valiosísimas e inmensas. Hoy sabemos que somos capaces de mucho más de lo que creemos. Que el poder de nuestro vínculo es más fuerte que esta enfermedad. Que hay personas maravillosas en el mundo que están dispuestas a ayudarte incondicionalmente. Que hay seres humanos que te acogen con los brazos abiertos sin apenas conocerte y, sobre todo, sin juzgarte. Mi hija continúa dando pasos hacia su plena recuperación cada día, mientras nosotros caminamos a su lado apoyándola y sintiéndonos inmensamente orgullosos de ella.

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