Traitement de l’anorexie et autres troubles du comportement alimentaire chez les jeunes: que choisir?

Attention: tous les traitements pour l'anorexie mentale (et autres TCA) ne se valent pas

Il y a une inégalité entre le traitement des TCA chez les enfants et adolescents dans les pays francophones et dans les pays anglophones. Ces derniers préconisent une approche qui a fait ses preuves, fondée sur les l’aspect biologiques et comportementaux des troubles du comportement alimentaire.  En revanche, de nombreux services francophones continuent une tradition de soins obsolète.

Les rapports que je reçois de parents en France, par example, sont d'autant plus étonnant que  les recommandations de bonne pratique pour l'anorexie en France, pour l'anorexie (Haute Autorité de Santé 2010), sont en gros en accord avec les recommandations publiées dans les pays anglophones.

Ne soyons pas simplistes. Il y de nombreuses cliniques au Royaume Uni, aux Etats Unis et ailleurs qui utilisent des méthodes des années 70, et à l’inverse il y a des spécialistes francophones de haut niveau.

Donc, je parle en généralités, et ne peux que vous offrir un guide pour que vous puissiez vérifier le type de soins qu’on offre à votre enfant.

Traitements inacceptables parmi les spécialistes anglophones

• La famille est mise à l’écart. Elle est considérée comme superflue, ou pire, coupable et toxique.
• Il y a une longue attente entre la première visite chez le docteur de famille et le traitement
• On perd du temps; on attend que la personne est atteinte un poids dangereux. Aucune perte de poids n’est normale chez un jeune. Si les comportements ne sont pas normaux, il faut traiter.
• On ignore le risque sur la santé d’une personne qui était obèse et qui a rapidement perdu du poids. Un poids ‘normal’ ne veut rien dire.
• On met la charrue avant les bœufs: on demande aux personnes de comprendre intellectuellement le tort qu’elles se font, on attend qu’elles soient motivées à changer, et on espère guérir en dévoilant des prétendues causes profondes. Cependant, le cerveau malnutri ne fonctionne pas normalement, et la personne est incapable de faire ce qu’on attend d’elle. Il faut réalimenter d’abord, et changer les habitudes – avec beaucoup de soutien – avant que l’état d’esprit change.
• Le traitement vise surtout sur la psychothérapie. Pourtant, les meilleurs résultats viennent d’une thérapie familiale, sans psychothérapie individuelle.
• On hospitalise pendant des mois (parfois on isole la personne et on l'isole de la famille), et les parents sont de plus en plus démunis. Quand la personne revient à la maison, personne ne sait comment la soutenir, et la rechute est proche.

Pourquoi de telles différences?

Comment explique-t-on de telles différences d’un centre à l’autre, d’un pays à l’autre? C’est sans doute historique. La France, en particulier, a  une tradition psychanalytique, une philosophie qui, par exemple, a pendant longtemps tenu les parents responsables de l’autisme et de la schizophrénie. Le Royaume Uni a l’habitude des thérapies plus comportementalistes. De plus, la majorité des recherches et des informations sur l’internet sont en anglais, et l’origine de la thérapie familiale pour l’anorexie est à Londres et à Stanford. Les parents anglophones parlent entre eux sur l’internet, lisent les recherches en anglais et exigent du progrès. C’est plus difficile pour les francophones d’être au courant ou d’avoir du soutien.

Pourtant, je le répète, les recommandations en France (HAS, 2010) demandent que "les équipes soignantes doivent accompagner les familles en se montrant empathiques et déculpabilisantes" et indiquent que"les thérapies familiales sont recommandées pour les enfants et les adolescents".

Premier choix: la thérapie familiale spécialisée

Les recherches menées depuis 1992 jusqu’à ce jour indiquent que les parents sont une ressource essentielle dans le traitement des enfants, des adolescents (et peut-être aussi des adultes). Aussi, le traitement de pointe est une forme de thérapie familiale spécialisée, fort différente de la thérapie familiale en général. Parents, pour aider votre enfant aux mieux, n’acceptez pas d’être mis à l’écart, et n’acceptez pas d’être "pathologisés".

Les principes de la thérapie familiale spécialisée

• La maladie n’est attribuée ni aux parents, ni à l’enfant. La famille n’est pas pathologique. A aucun moment n’accuse-t-on la jeune personne de choisir d’aller si mal. Si votre enfant souffrait du cancer, il serait traité immédiatement sans qu’on cherche à comprendre les causes. C’est pareil avec l’anorexie ou la boulimie ou le syndrome d'hyperphagie incontrôlée. Les causes sont complexes et interdépendantes (biologie, génétique, environnement), et la science ne nous fournit toujours pas une explication complète.
• L’équipe thérapeutique est spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire.
• Le diagnostic et le traitement se font de façon urgente (en Angleterre, une semaine maximum). On traite avant que les symptômes soient graves. On n’attend pas un poids faible.
• La restauration du poids se fait rapidement. C’est grâce à cela, et aux nouvelles habitudes quand l’alimentation et les comportements seront normalisés, que la personne ira mieux. (Notez que les recherches récentes indiquent que le gain pondéral doit être rapide, dès que le risque desyndrome de renutrition inappropriée
  est passé).
• La famille (parents, frères, soeurs) est une ressource essentielle. Les thérapeutes sont leurs conseillers. Chacun a son expertise. C’est l’inverse d’une médecine patriarcale.
• Dans une première phase, les parents prennent en main l’alimentation ainsi que la normalisation des comportements (exercice physique, purge). Les thérapeutes habilitent les parents et leur offrent les informations et le coaching nécessaire. La jeune personne garde son autonomie pour sa vie en général, mais en ce qui concerne sa santé, c’est les parents qui décident.
• Cette méthode n’exige pas que la jeune personne soit motivée. En pratique, les jeunes sont généralement secrètement soulagés qu’on les prennent en main, même s'ils résistent énergiquement.
• Dans une deuxième phase, quand la jeune personne mange avec plus d’aise et son poids est restauré (ou presque), les parents lui rendent progressivement son autonomie (appropriée à son âge).
• Dans une troisième phase, les thérapeutes adressent le retour à la vie normale pour tous.
• Ces trois phases prennent 10 à 20 sessions, sur 6 à 12 mois. En pratique, nous observons qu’après la restauration du poids et la normalisation des comportements, il faut encore des mois pour que l’état d’esprit de nos enfants (la guérison du cerveau) redevienne comme avant.
• Il n’y a généralement pas de thérapie individuelle pour la jeune personne, sauf si il reste des problèmes à résoudre une fois que le trouble du comportement alimentaire est réglé. C’est une thérapie ou il n’est pas nécessaire pour la personne de chercher à comprendre les causes de la maladie, ni d’être motivé. La motivation a tendance à se développer une fois que la personne va beaucoup mieux.

Voilà en gros les principes développés par le service enfant-adolescent du Maudsley Hospital à Londres. Et par le “Family-Based Treatment” (FBT, ou ‘Maudsley Method’), développé à Stanford, et étudié dans plusieurs essais contrôlés randomisés.

Où trouver la thérapie familiale spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire?

Pour la France: pour ceux domiciliés dans le 93 (ou 95/77 limitrophes) il y a l'équipe de l’Unité Familiale Inter-hospitalière pour les Troubles du comportement Alimentaire de l’Adolescent (UFITAA). C'est une unité spécialisée dans les TCA à l'adolescence située à l'hôpital Jean Verdier APHP à BONDY. Ils annoncent que leur modalité est principalement la thérapie familiale spécialisée que je décris ici. Notez le commentaire d'un parent en fin de page, cependant.

Voici un guide pour parents traduit d'un site écossais par le Dr Antoine Dereux, psychiatre exerçant à l'UFITAA:

Si vous êtes dans la region, j'ai des indications que le Centre Hospitalier de Chlolet, dirigé par Dr Laurent Sarthou, s'interesse a la FBT et est enthousiaste de mon livre.

Pour la Suisse, pour ceux près de Lausanne, vous avez deux l'unités ambulatoires au CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois):

Celle du Dr Ambresin au DISA (Division interdisciplinaire de santé des adolescents) qui fait partie du Departement Femme-Mère-Enfant au CHUV.

Et depuis 2022 vous avez la Consultation Ambulatoire des Troubles du Comportement Alimentaire située dans le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent (SUPEA). Cette unité est multidisciplinaire, avec psychologues, psychiatre, pédiatre, infirmiers et diététicien. L'équipe reçoit une supervision de Daniel Le Grange dans le contexte de la certification de "FBT therapist" : ceci est une grande recommandation, car Le Grange est à l'origine du Family-Based Treatment (FBT) aux USA, après un séjour au Maudsley avec Ivan Eisler.  La Psychologue Cadre co-responsable de cette unité est Hélène T Osterlof. Elle a travaillé avec l'équipe d'Ivan Eisler au Child and Adolescent Eating Disorder Services de Maudsley: c'est la que la thérapie familiale pour les TCA est née, donc une grande recommandation. Elle a aussi passé un an avec AliNEA à Genève. Tout ceci donne me donne beaucoup d'espoir que les familles à Lausanne ont accès à un haut niveau de traitement. 

A Genève, il y a AliNEA (Alimentaion et Nutrition chez l'Enfant et l'Adolescent), aux HUG (hôpitaux universitaires de Genève). L'équipe est formée (et sous supervision) par l'équipe d'Ivan Eisler et Mima Simic a l'unite Child and Adolescent Mausdley a Londres. Je travaille de temps en temps avec AliNEA en tant que parent-expert, car ils developpent des ressources interessantes pour les parents.

Egalement, du soutien parent-parent est offert par Anna Weg, en Suisse: https://magersuchteltern.ch/fr/

Pour la Belgique à Braine-l'Alleud, 'Le Domaine' Centre hospitalier offre un 'module unifamilial', leur variante du 'Family-Based Treatment'. Quelqu'un qui y travaille me signale MIATA, un groupe pour parents. L'hopital Erasme a un Service de Psychiatrie infanto-juvénile dirigé par Prof Marie Delhaye, qui collabore avec Le Domaine, et qui organise des formations — j'y ai contribué en 2022.

Pour le Canada, au Quebec (à Montreal, Quebec, Sherbrooke), tous les programmes spécialisés pour les troubles alimentaires chez l’enfant et l’adolescent offrent  la FBT ('Family-Based Treatment') ou de la thérapie familiale s’y apparentant.

Je viens de lire votre livre « Anorexia And Other Eating Disorders ». C’est une ressource fantastique pour les parents. Je suis convaincu que votre livre serait une grande ressource pour les parents au Québec et ailleurs dans le monde francophone.

Un parent me signale aussi l'ANEB (Anorexie et Boulimie Québec)

Deuxième choix: la thérapie comportementale et cognitive (TCC) spécialisée

La seule autre approche pour les jeunes qui s’appuie sur des recherches est une forme spécifique de la thérapie cognitivo-comportementales (TCC). C’est donc votre deuxième choix, si la thérapie familiale ne marchait pas pour votre enfant. Deuxième choix parce que les recherches montrent que l’efficacité est moindre, et la méthode a été développée plus pour les adultes que pour les jeunes. De plus, il faut que la personne ne soit pas trop malade: la méthode demande des facultés de logique, d’effort et de motivation. La personne doit etre capable de changer ses comportements autour de la nourriture et d'augmenter son poids.

Attention, la thérapie cognitivo-comportementales  (TCC) qui n'est pas spécifique aux TCA ( et qui ne demande pas de changements de comportements et de poids), a encore moins de raison de marcher. Elle n'est pas basée sur la recherche et n'est donc pas recommandée au Royaume Uni. Constraster cela avec la Haute Autorité de Santé en France qui décrit la TCC ainsi: '… permettra aux patients de mieux gérer l’affirmation de soi, de mieux être en relation avec les autres. Cela permettra également de travailler sur l’anxiété.'

Et l’hôpital?

L’hôpital est nécessaire pour la stabilisation médicale d’un enfant qui a perdu beaucoup de poids, qui n’arrive pas à manger ou est déshydraté. Dès le début, les parents doivent faire partie de l’équipe. On leur apprend à nourrir leur enfant, on les prépare à ramener l’enfant à la maison en quelques jours, pour que la thérapie familiale réussisse .

Certains de nos enfants n’arrivent pas à manger et prendre du poids à la maison, ou bien représentent un trop gros risque à cause de leur niveau d’anxiété ou de dépression. D’autres formules deviennent alors nécessaire, telles que des centres spécialisés dans le traitement des troubles du comportement alimentaire. Vérifiez que ces centres reconnaissent l’apport des parents et ne pratiquent pas l'isolement.

Je ne connais aucune recherche qui justifie l'isolement ou la séparation (même temporaire) d'avec la famille. Bien sur, l'équipe traitante est convaincue que ça marche, mais ou sont les statistiques? Comment justifier les longs mois à l’hôpital et les rechutes, alors qu'ailleurs, l'inclusion intense des parents permet à l'enfant d'être traité à la maison après une ou deux semaines?

Même si votre enfant a besoin de plusieurs semaines ou plusieurs mois dans un cadre hospitalier, vous devez faire partie de l’équipe, et le but doit être de continuer le traitement à la maison dès que votre enfant arrive à manger (et à ne pas être en danger) chez vous.

En France, les recommandations de HAS (2010) demandent l'inclusion de la famille. Cependant le document note que "certaines équipes proposent une période de séparation d’avec le milieu de vie habituel au début de l’hospitalisation, accompagnée d’un travail d’accompagnement thérapeutique important des parents (rencontres, échanges téléphoniques, groupes)" (une approche qui d'après Natalie Godart et al, 2005, marche, mais je ne vois pas de statisques).

Si votre enfant est hospitalisé dans un service qui non seulement le sépare des parents, mais l'isole de toute stimulation, sachez que ceci est vraiment obsolete. Pour vous faire une idée des risques de l'isolement, voyez mon entretien avec deux parents en Suisse.

Pour en savoir plus

• J'explique les traitements dans mon livre. Celui-ci est en anglais mais j'ai aussi produit une traduction automatique en francais. J'ai aussi reproduit l’entièreté du chapitre sur les traitements (en anglais) ici sur ce site.
• Je vous offre des fiches de ressources gratuites
• Mes vidéos
• La traduction d'un guide écossais, CARED, pour parents – traduction faite par Dr Antoine Dereux

Ci-dessous, ces articles en français datent de beaucoup années, ne sont donc plus à la pointe et je ne suis pas d'accord avec tout, mais ils vont dans la bonne direction et pourraient vous donner un point de départ pour trouver un service qui a évolué avec le temps:

• Traitement de l’anorexie mentale du sujet jeune en unité d’hospitalisation spécialisée : recommandations et modalités pratiques.
  L. Yon, C. Doyen, M. Asch, S. Cook-Darzens, M.-C. Mouren. Service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, hôpital Robert-Debré. Archives de pédiatrie. Volume 16, n° 11 pages 1491-1498 (novembre 2009)
• Faut-il encore isoler les jeunes anorexiques mentales ? M.F. Le Heuzey. Ann Méd Psychol 2002 ; 160 : 327-31.
• Pour la France, les recommandations officielles sont ici: Haute Autorité de Santé 2010
• Neuf vérités sur les troubles alimentaires: ici.
• Les troubles du comportement alimentaire: Éléments essentiels pour la détection et la gestion précoces des risques médicaux dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles du comportement alimentaire. Academy for Eating Disorders.

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Attention
Je suis un parent – pas un clinicien. Ce site ne se substitue pas à un conseil professionnel.  Faites attention à votre instinct, lisez, parlez à d'autres parents et, surtout, gardez vos cliniciens au courant.

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